儿童成长

中国毕加索

患有自闭症的孩子不会一直是孩子,他们的父母也不会永远年轻。这位妈妈未雨绸缪,全力陪着儿子踏上了一条没有终点的长跑......


  对于一个智力障碍的重度自闭症患儿来说:脱帽、上学、自理.......这些犹如天方夜谭一样的词汇,让很多家长想都不敢想,梦都不敢梦。


  就在人生断裂的关键时刻,这位母亲毅然踏上了干预之路,全程陪娃,坚持了10年,直到孩子恢复自理,并总结出了一套行之有效的家庭干预经验。


  那么,这位妈妈到底做了什么,我们往下看!

天才画家

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他叫毕昌煜,是许多人眼中的“天才画家”。


然而,从不幸运到不平凡,帮他打破沉沉梦魇,陪他度过孤独岁月,为他照亮这20年风雨路的,是毕昌煜的家人,特别是他的母亲赵灵芳。


虽说现在儿子身上有着耀眼的光环,“星妈”赵灵芳却不习惯外界称毕昌煜为天才,因为毕昌煜成长成才之艰难,并不是简单的“天才”二字所能概括的。

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赵灵芳和毕光钧(毕昌煜爸爸)都来自浙江温州一个偏远小山村,1994年他俩结婚后,便一同到了浙江省绍兴市柯桥区做起了服装面料生意。两年后,毕昌煜的出生为这个小家庭增添了满满的幸福。

然而这一切都在他3岁时戛然而止,孩子突然丧失了语言技能,并且行为情绪非常焦躁,不知道危险为何物。赵灵芳说,每次出门她都必须紧紧拉着他,否则稍不留神他就跑得不见人影,家人为此伤透了脑筋。

为了寻求答案,夫妻俩带着儿子辗转杭州、上海、南京等地,寻遍儿科、神经科、脑科、中医针灸的名医专家,却也得不到明确的诊断。

孩子的病因不明,四处求医又找不到答案,对于那时候的赵灵芳而言,这种未知和茫然让她陷入到了深深的恐惧之中。

“小煜3岁发病到4岁的1年多时间里,作为母亲,我无奈、自责、痛苦。”赵灵芳回忆说,面对街坊邻居的议论纷纷、家里老人的不理解,她看在眼里、痛在心里,遭受着巨大的精神折磨,暗地里不知道流了多少眼泪。

“在这个过程中,虽然我和小煜爸爸也会因为这件事发生争吵,可是我们有一个理念是相同的,都认为孩子终究是无辜的,坚决不放弃孩子。”

后来,经过各地辗转和不断咨询,得知孩子得的是自闭症,而且是伴随终身。”当时绝望的感受现在在赵灵芳脑海里仍旧记忆犹新。

不死心的赵灵芳,后来又想办法找到了自闭症权威专家陶国泰教授。得到的结论和前面一样,孩子是典型的自闭症。“他说,必须抓紧时间加以训练,否则孩子的情况只会越来越糟。”

时不待人,与家人商量之后,自己陪儿子走上自闭症干预之路。而这一路,就是毕昌煜后来华彩人生的一个转折点。


孩子突然开口

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认真去做,你一定能行!


赵灵芳回忆,当时北京自闭症干预机构以教育家长为主要方式,一起参加培训的有来自全国各地的20多个自闭症家庭,大多是母亲带着自闭症孩子,“那时候我才真正理解什么是自闭症,才开始学习家长该如何陪伴自闭症孩子成长。”


为了方便培训,赵灵芳和其他三家人一起租住在机构附近的出租屋里。4个母亲、4个孩子挤在一间屋子里,8人共用一个卫生间、母子合睡一张床。

“生活条件艰苦都不算什么,孩子有进步才是我们家长的唯一期盼。”赵灵芳谈及,教会自闭症孩子一个动作非常难,比如挂一条毛巾就要学习几百几千次。而且自闭症孩子说话很困难,能让孩子开口,是所有家长最大的心愿。


赵灵芳说,“在培训老师的指导下,我们不断刺激小煜开口说话。有一次他突然学说了一句‘老师,你走开’,那时候,我真的激动地哭了。”


从不会说话到突然开口讲话,从无法坐下到坐得住,从不会拿笔到学会握笔……一节一节课程引起的一点点的转变,既慢慢照亮了“星星的孩子”的成长之路,也重新燃起这位母亲对生活的希望。

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后来,赵灵芳带儿子辗转去了山东,在那里毕昌煜在干预的同时也学会了画画。


除了学习推车、排球、跳绳等有一定难度的大动作,美术老师还教授毕昌煜用笔将点连线,锻炼孩子的协调能力和手部精细动作。一次,毕昌煜在完成连线之后,竟在无人引导的情况下又在纸上画了一个圆圈圈,还在上面添加了两片叶子。正是这幅看上去像个苹果的作品,让赵灵芳欣喜不已,在和家人商量后,开始特别注重毕昌煜在绘画方面的特长训练和培养。


后来,赵灵芳和丈夫商量着还是要送毕昌煜到普通学校正常上学。但是经过多方努力,当地的所有学校均表示没有办法接收这样的自闭症孩子,连由大人带着陪读,学校也不同意。当时,很多学校还是比较封闭的,近年来在国家的大力支持下,多地已经开始进行融合试点工作,越来越多的孤独症患者可以进入普校学习,这也是社会发展的缩影。很多家长从不知孤独症到主动带孩子进行干预,这也就意味着更多的孤独症患者走进大众视野,从无法诊断病因到康复治疗成功,越来越多的家庭得以圆满。


我们跟孩子是相互成就的

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“不管生活有多困难,孩子是我们带到世界的,作为家长就要负起责任。”赵灵芳说。


在老师的指导下,9岁的毕昌煜正式开始学习绘画,从蜡笔画到水彩画,再到油画,毕昌煜开始了十几年如一日的学画之路,同时也在一步一步的成长。


从14岁开始,毕昌煜通过自己的努力,不断参加各种艺术展览和公益活动,同时也获得了几十个奖项。2016年度“浙江骄傲”、2017年度“中国残疾人事业新闻人物”等等高规格的社会荣誉让毕昌煜成为了自闭症孩子中自强自立的典范。


“其实我们一开始都完全没有想到小煜有那么优秀的一面,他在自闭症群体中是幸运的,因为我们一家人都没有放弃他。而我们一家人也同样是幸福的,因为小煜的坚持和优秀让我们无比自豪。”赵灵芳说道,“我们跟孩子是相互成就的。”

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2014年9月印制有BCY油画作品图案的服装亮相纽约时装周;2015年7月毕昌煜油画作品《在海边奔跑的女人》入选米兰世博会;2015年11月“神笔画梦⋅毕昌煜个人画展”在成都开幕,2016年2月毕昌煜个人画展在澳大利亚墨尔本举办;2016年9月肯德基联合毕昌煜发起捐一元钱爱心活动,12天时间募集善款超1000多万元;2017年9月毕昌煜艺术慈善基金在柯桥成立……

不到10年,毕昌煜渐渐从一个需要社会关爱和帮扶的弱势残障人士,转变成了通过挖掘自身潜能而反哺社会的“强人”。

事实上,毕昌煜只是“星星的孩子”中的一个特殊案例。《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示,目前中国自闭症患者已超1000万,0-14岁的自闭症儿童可能已超200万。

自闭症家庭还是需要注重家长观念上的改变,“1千块、1万块钱对于一个自闭症家庭而言,其帮助效果甚微。但是,如果家长能够通过学习,具备足够的认知,并从改变自己做起,总有一天会带领孩子走出自闭,找到一条专属于他们的人生之路。”

事实上,小编是想通过这位伟大母亲的故事,告诉所有人,只要有爱、够勇敢就一定有希望,任何孩子任何家庭都可以拥有幸福美好的明天!


自闭症康复56条

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一、什么是孤独症的最佳干预期


一般来说,8岁前是孤独症的最佳干预期。其中,3岁前是孤独症儿童语言学习的黄金期。年龄越小,大脑发育的可塑性越大,所以早发现、早干预是孤独症儿童康复教育最重要的基本策略。图片

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2、孤独症儿童康复教育包括几个部分?


孤独症儿童康复教育包括基础学习技能、学习能力、自理能力、运动技能四个部分。基础学习技能指的是孩子对于视觉方面的观察和手眼协调能力;语言的理解、表达和沟通能力;游戏技巧、社交技巧、小组活动的配合程度以及生活常规的执行能力。学习能力指的是孩子认字、写字和数学这三方面的能力,一般针对实际发育年龄在四岁或以上的孩子。自理能力是非常重要的,从孩子一开始接受训练就要贯穿在整个训练计划里,自理能力包含了穿衣、进食、梳洗和如厕的能力培养。运动技能方面,我们要在康复训练中确保孩子的粗大运动(跑、跳、扔球等)和精细运动(串珠、搭积木、扣扣子等)都得到充分的练习。


3、什么是应用行为分析?


应用行为分析(Applied Behavior Analysis,ABA)是一门关于行为规律的社会科学,其主旨在于分析并改善具有社会意义的、可观察的、可测量的、有客观规律的人类行为。应用行为分析的特点包括: 应用性、行为性、分析性、技术性、概念系统化、有效性和一般性。应用行为分析所涵盖的范围很广,它其中的一些原则被应用到孤独症康复教育之中,并且有实验数据支持,但应用行为分析并不是因为孤独症而产生的。应用行为分析的核心是了解与改进行为,确切的说是一门将行为原则系统地运用在有效提高有社会意义的行为中,并且通过实验方法来证明其有效性和关联性的科学。应用行为分析涉及到的一些行为原则,例如:强化、惩罚、消退、塑造等都是首先通过实验行为分析证明之后,运用在提高人类行为以及生活质量方面的。


4、什么是个别化训练计划?


个别化训练计划就是针对孤独症儿童的确切需要制定的康复教育计划。一般在国外一份计划为期一年,国内大部分机构都以三个月为一期。训练计划的内容在不同阶段需要包括不同的内容,一定要因材施教,量体裁衣,这样才能够最大化地让孩子获益(也有翻译为个别化教育计划,即IEP)。


5、康复教育为什么要分阶段?


康复教育内容很多,不可能同时进行,要根据孤独症儿童的接受能力分阶段实施,做训练计划时也要循序渐进。同时,根据孤独症儿童掌握的程度对计划的具体内容进行调整。